Kari Utoslahti | 2018-02-05
Näytä kommentit
  • 17895sydanperh vinkki Joana on hyväntuulinen tyttö, joka harrastaa kolme kertaa viikossa tanssia.
  • 17897sydanperhe2
  • 17896sydanperhe1

– Odotimme tervettä lasta. Synnytyksen jälkeisessä kotiinlähtötarkastuksessa lääkäri kuuli tyttövauvamme sydämestä sivuäänen ja saimme lähetteen tarkempiin tutkimuksiin, muistelevat nyt kymmenen vuoden ikäisen Joana-tyttären vanhemmat Kreetta ja Matti Lukkarila.
Diagnoosi oli se, että Joanalla on synnynnäinen sydämen rakennevika, Fallot´n tetralogia.
Syntyessään Joanalla oli sydämensä kammioitten välissä aukko, keuhkovaltimon tyvi ahdas ja aortta lähti kammioväliseinäaukon päältä.
– Hapettunut ja hapeton veri pääsivät sekoittumaan keskenään.
Lisäksi Joanalla todettiin sepelvaltimoanatomia poikkeavaksi.
– Sellaisen sydämen kanssa ei voi elää ilman, että sitä korjataan.
Yleensä se voidaan leikata jo alle vuoden ikäiseltä lapselta, mutta poikkeavan sepelvaltimoanatomian takia Joanan kohdalla kaikkia vikoja ei voitu korjata tuossa vaiheessa.
Kahden kuukauden iässä Joanalle tehtiin hengen pelastava shunttileikkaus, jota edelsi tajuttomuuskohtaus. Leikkaus tehtiin Helsingissä.
Joana lopetti samalla suun kautta syömisen. Ravintoa hän sai nenä-mahaletkun kautta.
Seitsemän kuukauden ikäisenä hän sai uuden tajuttomuuskohtauksen. Syynä oli shuntin tukkeutuminen.
Hänelle tehtiin uusi sydänleikkaus, jossa shuntti vaihdettiin isommaksi ja nenä-mahaletku gastrostomaksi, joka tarkoittaa sitä, että ruoka meni suoraan vatsanpeitteiden läpi mahalaukkuun.
– Annoimme tyttärellemme kolmen tunnein välein yötä päivää lääkkeitä ja ruokaa.
Lääkitys päättyi
Kun Joana oli 3-vuotias, hänelle tehtiin vihdoin varsinainen vian korjaava leikkaus, jossa muun muassa suljettiin kammioväliseinäaukko, laajennettiin verenvirtauskanavia ja otettiin shuntti pois käytöstä.
Pian leikkauksen jälkeen poistettiin myös gastrostoma käytöstä.
Näiden toimenpiteiden seurauksena keuhkoverenkierto normalisoitui ja kaikki lääkitys loppui.
– Sen jälkeen hänen ei ole tarvinnut käyttää sydänlääkkeitä.
Leikkausarpi eli sankariviiva koristaa hänen rintaansa ja se tulee pysymään siinä koko hänen loppuelämänsä.
Joanan vointia seurataan säännöllisesti OYS:ssa.
Tarkassa seurannassa on keuhkovaltimoläppä, joka on hänellä kehittymätön. Tällä hetkellä hän voi hyvin ilman tekoläppää keuhkovaltimossaan, mutta jossain vaiheessa se tullaan asentamaan sinne.
Joana on terveytensä puolesta kuin kuka tahansa ikäisensä tyttö. Hän harrastaa kolmesti viikossa disko- ja showtanssia.
Tieto iski kovaa
Kun vanhemmat saivat ensimmäisen kerran tietää tyttärensä sydänviasta, se oli sokki.
Matti-isä oli optimistisempi tulevaisuuden suhteen.
– Itse pelkäsin huomattavasti enemmän, että menetämme tyttäremme. Näin oli etenkin Joanan ensimmäisen vuoden aikana. Sen jälkeen luottamus kasvoi, että kyllä tästä selvitään, Kreetta sanoo.
– Nyt luottamus elämään on vahva. Elämme normaalia lapsiperheen arkea, hän lisää.
Tärkeää tukea perhe on saanut alusta alkaen Sydänlapset ja -aikuiset ry:ltä.
– Vertaistukea tuli heti ensimmäisestä yhteydenotosta lähtien.
He liittyivät tällöin yhdistyksen jäseniksi.
Vertaistapaaminen
Oulun seudun alueosastossa on noin 150 jäsentä. Sen toiminta on aktiivista. Esimerkiksi Sydänlasten viikko huipentuu lauantaina Oulun Superparkissa pidettävään vertaistapaamiseen.
Tämän vuoden kesäkuussa Oulun Nallikarissa järjestetään sopeutumisvalmennuskurssi.
Lukkarilat osallistuvat molempiin tapahtumiin.
Yhdistyksen ylläpitämät keskustelupalstat netissä saavat heiltä vuolaat kiitokset.
– Ne ovat tärkeitä henkireikiä ja tiedon lähteitä.
Matti toimii yrittäjänä ja Kreetta opiskelee kätilöksi.
Perhe asuu Kempeleen Linnakankaalla. Siihen kuuluu myös kaksi tervettä poikaa.

Teemaviikko alkaa
- Sydänlapset ja -aikuiset ry viettää Sydänlasten viikkoa 7.–14. helmikuuta.
- Viikon tavoitteena on muun muassa lisätä yhdistyksen tunnettavuutta ja ihmisten tietoisuutta synnynnäisiin sydänviikkoihin liittyen.
- Jäseniä vuonna 1975 perustetussa järjestössä on noin 1 700.
- Yhdistyksen keskeisenä tavoitteena on toimia kaikkien synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä edunvalvojana.
- Yhdistys toimii yhdyssiteenä tämän potilasryhmän ja terveydenhuollon henkilökunnan välillä.
- Suomessa syntyy joka viikko keskimäärin kymmenen sydänvikaista lasta. Heistä noin puolet tarvitsee leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa.
- Leikkaushoidon ansiosta suurin osa sydänvikaisista lapsista voi elää suhteellisen rajoituksetonta elämää.

Käyttäjäarviot:
  • Kokonais arvosana 0.0 pistettä 5:stä
  • 0.0
  • 0.0
  • 0.0
  • 0.0
  • 0.0

Kommentit